资讯新闻
当前位置: 主页 > 国际新闻 >

男孩患怪病酷似吸血鬼长獠牙畏光

时间:2018-07-23 15:05:20

皮肤没有毛孔、獠牙、畏光、头发稀疏这些电影《吸血鬼》里的桥段,现实中是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分支一,却出现在了重庆永川的一个家族中。15岁少年兰海(化名),是这个家族中发病的第二代。今(16)日,在母亲的带领下,他前往医院就诊。

嘲笑声中长大不但长得丑身体也异常

今年39岁的马玉旭,与丈夫在重庆永川五间镇靠种地为生。2001年,儿子兰海在永川当地医院出生。孩子被抱出来时,连接生的产科护士都吓了一跳,大家议论:这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,像个灯泡。

兰海出生的第二天,马玉旭发现,孩子不单是长得丑,而且身体也很异常,大冬天里不穿衣服,皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海,几乎都在医院度过,隔三差五地高烧住院。

更让马玉旭着急的是,儿子兰海除了两颗畸形的门牙,再也找不到其它牙齿,两颗门牙越长越长,类似于獠牙。长久以来,兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

马玉旭记得,兰海4岁时,再度发烧住院,当地医院院长摇头,称孩子病情严重,医院救不了,让把孩子抱回家。无奈之下,马玉旭哭着将兰海接回医院,家里做了很坏的准备,谁知兰海又一次挺了过来。

随着年龄增长,兰海慢慢学会了照顾自己,也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少,兰海不能排汗,十分怕热,夏天很爱到水里泡着。马玉旭说,由于喜水,有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地村民把他救了起来。

后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸,让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候,就跳到重庆治疗癫痫病的医院水缸里泡着。

兰海5岁时,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着马玉旭的手说,很好放心不南平治癫痫病很好的医院下的,只有这个丑娃儿,你要答应我,无论如何不能抛弃娃。

这个病在家族中传男不传女均只剩两獠牙

就象中了邪一样,这个病在我们家族,好几个男娃娃都染上了。马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母很小的儿子,也患了同样的病:头发稀疏,开始畏光,其余牙齿全部脱四川治疗癫痫病很好的医院落,只剩下两颗獠牙。

5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

马玉旭说,她家中8兄妹,3个弟弟,4个妹妹,这一代人中,只有很小的弟弟发病。但到了家庭第二代,出生的男孩中已有4人发病。现在,在老家泸州叙永县,马家怪病一说,已被越传越玄,因为发病的男性个个长相异常,有一对獠牙,畏光,他们被称作吸血病家族。

我父母是親戚,大家都懷疑這病是不是近親結婚造成的。馬玉旭說,在父母的上一輩,家中從沒有這樣的怪病出現。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,孩子半歲發高燒時未能挺過來,夭折。在這之后,馬玉旭再婚的丈夫因扛不住外界關于怪病的傳言消失了。

马玉旭说,自己是个没文化的人,也没有什么手艺。为了支撑起这个家,为儿子兰海查出病因,她现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。

发病率十万分之一改变面部形象或重拾自信

这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。医院口腔科副教授说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,患儿表皮患上癫痫病有哪些危害萎缩变薄、真皮减薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也减少。

一般患者,很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。医生说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

医生说,面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受,如要让他好好生活下去,现在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。

目前,兰海开始准备镶牙,但由于牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,无法为传统的假牙提供固位力和支撑,很好的方法就是种植牙。医生说,此前曾有一个贵州的男孩,与兰海患有相同的疾病,当时在重庆众多爱心人士的帮助下,加上医院给予的费用减免,孩子成功改变了外形,目前已经从技校毕业,在贵阳一家公司上班,过上正常人的生活。

延伸阅读:23岁小伙患怪病脊柱扭得像麻花身高只有1.2米怪病盯上壮小伙男子腹泻八年烂穿肠生下孩子哺乳治疗癫痫的方法是什么不到3月新手妈妈得了罕见怪病女童出生起就得怪病肚子大如篮球5岁女童患怪病半年暴增34斤四川女孩患怪病6年昏倒数百次

------分隔线----------------------------